Introdución de los autores

Carlos Centeno / Marcos Gómez María Nabal / Antonio Pascual

El alivio del sufrimiento en el periodo final de la vida, reconocido en los últimos años como un derecho universal del ser humano, es una de las importantes misiones de la medicina.

Se estima que como mínimo, el 50% de las personas que fallecen van a precisar cuidados paliativos en cualquier nivel asistencial. Es evidente que durante las fases avanzadas y terminales de la enfermedad, los pacientes y familias van a necesitar todo el apoyo posible por parte del sistema sanitario.

Para responder a las múltiples necesidades de los pacientes y familias es imprescindible una actitud empática, solidaria y respetuosa. Pero esta filosofía humanista requiere también la incorporación de los numerosos conocimientos paliativos que se han ido desarrollando en los últimos 30-40 años. No podremos aliviar eficazmente sin aplicar estos avances de la medicina. Una reciente Orden Ministerial (BOE Orden ECI/332/2008 de 13 de febrero) incluye entre las competencias obligatorias de los futuros médicos: «indicar la terapéutica más adecuada de los procesos agudos y crónicos más prevalentes, así como de los enfermos en fase terminal».

Nuestro objetivo con el presente manual es contribuir a la adquisición y/o mejora de las competencias necesarias para atender adecuadamente a los pacientes y a sus familias. Estamos convencidos de que la formación es uno de los pilares más sólidos para la generalización de los cuidados paliativos.

Hemos tratado de orientar sobre las respuestas a las múltiples necesidades de los pacientes y familias, que incluyen como un aspecto fundamental el control de síntomas, pero también problemas emocionales, sociales y espirituales. La comunicación e información y el análisis ético de las decisiones son también valiosas herramientas. Para los capítulos 15 y 22 hemos contado con la colaboración de dos autores, Álvaro Sanz, oncólogo médico y Marina Martínez, psicóloga clínica, ambos especialistas de la materia que abordan.

Nuestra intención ha sido combinar las enseñanzas cotidianas recibidas de nuestros «mejores maestros», los pacientes, con la experiencia adquirida impartiendo numerosos cursos de cuidados paliativos y la asignatura Medicina Paliativa en pregrado.

Como señalan principios básicos del aprendizaje: «se aprende observando, haciendo e imaginando». En cuidados paliativos podríamos añadir que se aprende también «sintiendo». Por ello hemos pretendido transmitir que la medicina paliativa supone mucho más que la aplicación de determinados protocolos y tratamientos. El hecho de poder aliviar y cuidar a los enfermos y familias, de contar con su confianza, de recibir sus enseñanzas y su agradecimiento, es un auténtico privilegio.

* Eduardo Bruera. Professor of Medicine. F.T. McGraw Chair in the Treatment of Cancer. Departament of Palliative Care and Rehabilitation Medicine. The University of Texas M.D. Cancer Center.

* Stein Kaasa. Professor in Palliative Medicine and Head of the Palliative Medicine Unit, Department of Cancer Research and Molecular Medicine Faculty of medicine, NTNU and St. Olavs University Hospital.

1. Principios de Medicina Paliativa

Muchos estudian la forma de alargar la vida
¡cuando lo que habría que hacer es ensancharla!
L. de Crescenzo

1. Medicina preventiva, medicina curativa, medicina paliativa

Podemos aceptar, en principio, el aforismo que dice: «Más vale prevenir que curar». Las disciplinas que se ocupan de estos dos aspectos de la salud serían la medicina preventiva y la medicina curativa. El problema es que en numerosas ocasiones no se consigue prevenir, ni tampoco curar y, sin embargo, nos vemos obligados a dar una respuesta a estos pacientes, ya enfermos y además incurables. Se añade así la medicina paliativa a las disciplinas citadas.

Ha existido, sin embargo, un desarrollo histórico muy dispar de estas tres facetas de la medicina, lo que obliga a hacer un pequeño análisis.

La medicina paliativa no está naciendo hoy. Podemos decir que está renaciendo después de un paréntesis histórico en que fue olvidada. Este período histórico coincide con el desarrollo precisamente de los otros dos aspectos de la medicina: preventivo y curativo. Apenas nos damos cuenta de que hasta la aparición de las sulfamidas en 1935 y la de los antibióticos algunos años después, no se disponía en realidad de ninguna terapia eficaz. La quinina y los arsenicales, en efecto, podían tener alguna utilidad contra el paludismo y la sífilis, pero poco más. Prácticamente nada desde luego, si lo comparamos con la revolución a que hemos asistido después de la segunda guerra mundial y que ha logrado erradicar o al menos controlar la mayoría de las grandes plagas contra las que la medicina permanecía desarmada. El médico era un simple espectador impotente de enfermedades que con frecuencia sabía reconocer, pero frente a las cuales no podía hacer más que prever su evolución. Era la época en la que se podrían aplicar las palabras de Voltaire cuando decía que «un médico eficiente es aquel que conforta a su paciente mientras la naturaleza realiza la curación». En los casos en que había curación, evidentemente.

Otras ciencias médicas se han desarrollado paralelamente a la bacteriología y quimioterapia. Así la cirugía, la anestesiología, la medicina intensiva y reanimación, hacen hoy posible la realización de intervenciones quirúrgicas impensables hace solamente unas décadas. Diálisis renal, arteriografías, tomografía computerizada, trasplante de órganos y, más recientemente, de órganos artificiales, han hecho salvar muchas vidas, disminuir la mortalidad infantil y aumentar considerablemente las expectativas de vida. Sin mayor reflexión la curación reemplazó a la atención como ideología dominante de la nueva medicina tecnológica. Ahora, poco a poco, nos estamos dando cuenta de que la gente quiere ambas cosas.

Después de esta breve reflexión, parece obvio pensar que la medicina siempre fue paliativa, aunque no se llamase así, hasta que, hace pocas décadas, empezó a ser realmente posible prevenir y, sobre todo, curar.

Estas tres facetas de la medicina no se contraponen en absoluto entre sí, sino que se complementan. Obviamente los primeros esfuerzos deben ir dirigidos a prevenir las enfermedades. Cuando la enfermedad se produce, habrá que intentar curarla, y cuando esto no se consigue, habrá que intentar aliviar o paliar la situación. El mayor o menor énfasis en uno u otro de estos aspectos de la medicina, dependerá de numerosos factores, entre otros del nivel cultural y económico. Si, por ejemplo, en los países de África central el 90% de los cánceres se diagnostican en fase incurable, es probablemente más urgente facilitar el acceso a la morfina y demás medidas paliativas, que comenzar a diseñar programas de prevención.

La medicina paliativa, con entidad propia, es incluso una consecuencia del desarrollo de la tecnología médica y de la medicina curativa. Si dijimos más arriba que gracias a los avances médicos ahora es mucho más difícil morir víctima de una infección, de una diabetes, de una deficiencia vitamínica; que gracias al desarrollo de la anestesia y de las técnicas quirúrgicas, la cirugía es capaz de devolver la vista a los ciegos afectos de cataratas, de hacer caminar sin dolor a los pacientes con artritis de caderas y de curar por completo a algunas víctimas de los accidentes de tráfico y que, como consecuencia, esto ha conducido a un aumento más que considerable de las expectativas de vida, todo ello significa un aumento de las enfermedades degenerativas y, por lo tanto, más posibilidades de morir lentamente y de precisar medidas de soporte. El éxito de la medicina curativa aumenta el desafío de la medicina paliativa, en su más amplio sentido, a la vez transparentando la realidad y borrando el sentido de los límites humanos. Dicho concretamente, con un ejemplo que testimonia el progreso de la medicina para su legítimo orgullo, la prolongación de la vida tiene por consecuencia el incremento de las enfermedades crónicas, el envejecimiento poblacional y los avatares de la terminalidad.

Otro aspecto es la mejoría en los tratamientos, incluso de las enfermedades con frecuencia mortales, como es el cáncer. Hace pocos lustros, eran tan escasos los medios diagnósticos y los tratamientos eficaces, que el diagnóstico del cáncer era el preludio de una corta fase antes de morir el enfermo. Hoy este período de supervivencia puede llegar a ser muy largo y los enfermos van a necesitar mucho apoyo. Los propios tratamientos empleados, por otra parte, van a provocar con frecuencia síntomas adversos que tendremos necesidad de paliar.

Por tanto, la medicina paliativa siempre estuvo en la entraña de la medicina, pero como disciplina aún es joven y en ese sentido se define y se concreta. Recientemente la Organización Mundial de la Salud (OMS) ha propuesto una nueva definición de cuidados paliativos: «Los Cuidados Paliativos son una forma de mejorar la calidad de vida tanto de los pacientes que afrontan una enfermedad que pone en riesgo su vida como de sus familias gracias a la prevención y el alivio del sufrimiento a través de un diagnóstico precoz, una evaluación adecuada y el oportuno tratamiento del dolor y de otros problemas tanto físicos como psicosociales y espirituales».

Siguiendo también a la OMS, enumeramos a continuación lo que serían las principales características de los cuidados paliativos:

– proporcionan alivio al dolor y a otros síntomas,

– defienden la vida (son «vitalistas») pero contemplan la muerte como un proceso natural,

– no intentan acelerar ni posponer el fallecimiento,

– incorporan los aspectos psicológico y espiritual en la atención al paciente,

– proporcionan un apoyo para ayudar a los pacientes a mantener hasta el fallecimiento, dentro de sus limitaciones, el mayor nivel de actividad,

– ofrecen su ayuda a la familia a lo largo del proceso de la enfermedad y, luego, en el duelo,

– trabajan en equipo para resolver las necesidades del paciente y de sus familiares incluido, cuando es preciso, el apoyo en el duelo,

– no solo pretenden mejorar la calidad de vida, sino que pueden influir también de manera positiva en el curso de la enfermedad,

– se pueden aplicar de manera temprana en la evolución de la enfermedad asociados a otros tratamientos como la quimioterapia y la radioterapia, dirigidos a prolongar la supervivencia, y abarcan también los estudios encaminados a comprender y a tratar de manera más adecuada las complicaciones que puedan afectar al paciente.

2. El problema de la enfermedad avanzada y de los enfermos terminales

Los últimos meses de los pacientes con cáncer incurable y también de otras muchas enfermedades, constituyen un período de estar «muriendo» que se conoce con el nombre de fase terminal. Este tiempo suele ir precedido de la situación de enfermedad avanzada en la que cabe alguna respuesta a los tratamientos específicos pero con progresión de la enfermedad y sin una curación posible. Ambos tiempos de la enfermedad –enfermedad avanzada y enfermedad terminal– se benefician de la medicina paliativa.

Cuando llega la muerte del enfermo ésta es asumida como un fracaso por el equipo sanitario y la sociedad. Las dificultades de los profesionales sanitarios al enfrentarse con la perspectiva de la muerte hacen que la conciban inconscientemente como contagiosa por lo que el enfermo muriente es aislado, separado y abandonado.

La demanda social en los aspectos paliativos de la medicina se ha incrementado notablemente en las postrimerías del siglo XX. Varios han sido los factores desencadenantes. El progresivo envejecimiento de la población (el porcentaje de ancianos ha pasado en España del 11% en 1981, a casi el 18% en la actualidad). El aumento del número de enfermos con cáncer y sida. El incremento del fracaso de órganos y de las enfermedades crónicas y degenerativas. En el año 2015, morirán 62 millones de personas en el mundo: 39% de enfermedades cardiovasculares, 16% de enfermedades infecciosas y 15% de cáncer. Como consecuencia, el número de personas que cada día se enfrentan al proceso de morir es cada vez más elevado.

El hospital, hoy, está diseñado para dar respuesta a enfermos curables, para ello dispone de equipos tecnológicos sofisticados y profesionales altamente cualificados. Pero el enfermo terminal es un enfermo distinto, que tiene necesidades distintas y que, por lo tanto, requiere que realicemos actividades distintas. Todo esto implica una organización distinta, capaz de cubrir las necesidades del enfermo allí donde se encuentre (hospital de agudos, centro sociosanitario, su domicilio, etc.), ya que el enfermo es ubicuo. Estos cambios de organización han de proporcionar un sistema flexible y permeable, que se pueda adaptar a las necesidades del enfermo, que son cambiantes. Estamos asistiendo a una especie de «mareas crecientes» (cáncer, sida, enfermedades de motoneurona, enfermos pulmonares obstructivos crónicos, insuficiencias orgánicas, geriátricos avanzados, etc.) que exigen una planificación adecuada para garantizar a estos enfermos una asistencia de calidad.

Los profesionales deben realizar una evaluación objetiva de los resultados reales que se obtienen en el tratamiento de la mayoría de enfermos avanzados y en el cáncer. Es indudable que se logran avances en muchas enfermedades. En algunos tumores como el cáncer de colon avanzado se ha mejorado sustancialmente la supervivencia; en otros, como el cáncer de mama, al diagnóstico temprano seguido de los tratamientos oncológicos, si es el caso, se siguen altas tasas de curación. Pero lo cierto es que alrededor del 60% de enfermos de cáncer mueren a causa de la enfermedad (figura 1) y que la investigación clínica ha aportado pocas respuestas realmente relevantes en la última década. El peso de la asignación de recursos debería desplazarse sustancialmente desde el tratamiento específico al desarrollo de los cuidados paliativos, que han demostrado eficacia, eficiencia y coste-efectividad. En España fallecen por cáncer 106 mujeres y 237 varones por cada 100.000 habitantes y año: 25-33% de todos los fallecimientos (datos INE, 2004).

La cadena de actividades que habría que desarrollar con el cáncer y también con otras enfermedades sería: prevención, diagnóstico precoz, tratamiento curativo, cuidados paliativos. La mayor o menor posibilidad de prevenir, diagnosticar precozmente o tratar con éxito un cáncer depende mucho de su localización. En la tabla 1 se expone un esquema de las posibles prioridades y estrategias para alguno de los tumores más frecuentes.

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La OMS reconoce que, aunque el tratamiento paliativo es la única opción realista para la mayoría de los enfermos de cáncer, apenas se destinan recursos para ello. La mayoría de los recursos se asignan a los tratamientos curativos a un costo relativamente alto y con una eficacia muy limitada. Actualmente, los recursos destinados al cáncer se resumen en la figura 2. La OMS establece que los tratamientos curativos y paliativos no se excluyen y que la calidad de vida de estos enfermos podría mejorarse notablemente si tuviesen acceso a los cuidados paliativos a lo largo del proceso de su enfermedad y por ello propone el modelo reflejado en la figura 3. En los países en vías de desarrollo la OMS sugiere el que se expresa en la figura 4.

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3. Enfermedad avanzada y enfermedad terminal

La fase de enfermedad avanzada está peor definida en el tiempo que la fase terminal. En general, es más amplia, y también más difícil identificar el momento en qué se inicia. En un continuo la fase avanzada dará paso a la fase terminal. Ambos tiempos son susceptibles de un abordaje paliativo.

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Podríamos decir que es la fase avanzada comienza cuando se constata que la progresión de la enfermedad no se detiene con tratamientos específicos, el pronóstico se empobrece y la posibilidad de una muerte por la enfermedad aparece como cierta en la evolución. En la fase avanzada de la enfermedad los cuidados paliativos pueden coexistir con el tratamiento del proceso base si esto es posible. Quizá en este fase son más aplicables algunas características de los cuidados paliativos descritas por la OMS cuando indica que con el esfuerzo paliativo debe mantenerse siempre un empeño en la evaluación, en el diagnóstico, en aplicar medidas apropiadas con las que se pretende satisfacer las necesidades globales del enfermo, mantener calidad de vida o bienestar y a veces también influir en el curso de la enfermedad y ganar tiempo.

La fase terminal es el último período de la enfermedad avanzada. Podríamos decir, en un intento por concretar lo que en la realidad es difuso, que la fase terminal comienza en el punto en el que la muerte se ve inevitable y próxima y en el que los tratamientos específicos pierden prácticamente su valor.

Los elementos fundamentales que definen o caracterizan la enfermedad terminal son, según la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL), los siguientes (tabla 2):

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Presencia de una enfermedad avanzada, progresiva e incurable

En el caso del cáncer, cuya historia natural es hoy bien conocida, resulta casi siempre fácil establecer el momento en que al enfermo se le puede declarar incurable. En otras patologías, todavía no tan bien conocidas, es más difícil definir ese momento. Tal es el caso del sida.

Falta de posibilidades razonables de respuesta al tratamiento específico

Debemos estar absolutamente seguros de que se han empleado todos los recursos hoy disponibles para controlar la enfermedad. De otra manera, correríamos el riesgo tremendo de etiquetar como terminal a un enfermo potencialmente curable.

Por este motivo, las unidades de medicina paliativa deben estar en los servicios de oncología o muy cerca de ellos. En todo caso, cuando los profesionales que se dedican a esta tarea no son oncólogos, es imperativo que trabajen conjuntamente.

Por lo que respecta a las «posibilidades razonables de respuesta», se hará un análisis extenso al hablar de los dilemas éticos.

Presencia de numerosos problemas o síntomas intensos, múltiples, multifactoriales y cambiantes

A medida que avanza la enfermedad, aparecen varios problemas intensos, casi siempre causados por distintos motivos y que tienden a cambiar con mucha frecuencia. En situaciones agónica o preagónica, los cambios pueden suceder en horas o minutos.

Gran impacto emocional en paciente, familia y equipo terapéutico, muy relacionado con la presencia, explícita o no, de la muerte

No solamente el enfermo recibe un gran impacto emocional, sino también la familia, a veces incluso más que el propio enfermo. Por este motivo, el objetivo terapéutico será siempre el enfermo y la familia.

Efectivamente, muchas veces la relación terapéutica puede debilitarse a causa de reacciones emotivas experimentadas por el paciente, los familiares y los profesionales sanitarios cuando no se entienden y elaboran bien. Reacciones emotivas comunes a todas las personas que entran en la escena de la enfermedad y el dolor son –en opinión de Sandrin– la repulsa, la cólera, la culpa y el miedo.

Las emociones experimentadas pueden llevar a los miembros de la familia y a los profesionales sanitarios a la tentación de alejarse del enfermo moribundo. Sucede esto de manera especial cuando no consiguen afrontar sus propios sentimientos ante la muerte.

Por lo que respecta al impacto sobre el equipo terapéutico, hemos de ser capaces de desarrollar programas de autoprotección frente al estrés que supone el contacto permanente con la enfermedad, la decrepitud y la muerte (en nuestro equipo tenemos entre diez y doce muertos semanales). La mejor manera de protegerse es una buena comunicación entre todos los integrantes del equipo, así como una atenta selección y formación de los profesionales.

Pronóstico de vida inferior a seis meses

Este dato tiene una importancia estadística, sin embargo, nosotros, a preguntas de enfermo o familiares, nunca damos plazos. Tantas veces nos hemos equivocado los médicos a la hora de establecer pronósticos de supervivencia (tanto por exceso como por defecto), que es mejor abstenerse. Dar un límite es irreal, inseguro e inútil y las familias deben acostumbrarse a vivir con la incertidumbre y la duda. Nuestra tarea es informar, tanto a enfermo como a familiares que, quede el tiempo que quede, nosotros vamos a acompañarles, que nunca se van a sentir solos y que vamos a hacer todo lo que esté en nuestras manos para mantener, en lo posible, la mejor calidad de vida.

4. Bases de los cuidados paliativos

El Subcomité de Cuidados Paliativos del Programa Europa contra el Cáncer, define los cuidados paliativos como la «Atención total, activa y continuada de los pacientes y sus familias por un equipo multiprofesional cuando la expectativa no es la curación. La meta fundamental es la calidad de vida del paciente y su familia sin intentar alargar la supervivencia. Debe cubrir las necesidades físicas, psicológicas, sociales y espirituales del paciente y sus familiares. Si es necesario el apoyo debe incluir el proceso del duelo».

La primera apreciación importante de esta definición la marca el hecho de que en tres ocasiones se habla de la atención «a enfermo y familiares», lo que denota la trascendencia de recuperar a la familia dentro de nuestros objetivos.

Como consecuencia y siempre siguiendo las recomendaciones de la SECPAL, las bases de la terapéutica en pacientes terminales serán (tabla 3):

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1. El enfermo y la familia son la unidad a tratar. La familia es el núcleo fundamental del apoyo al enfermo, adquiriendo una relevancia especial en la atención domiciliaria. La familia requiere medidas específicas de ayuda y educación. La importancia de este extremo justifica la elaboración de un capítulo posterior dedicado a ello.

2. La promoción de la autonomía y la dignidad al enfermo tienen que regir en las decisiones terapéuticas. Este principio solamente será posible si se elaboran «con» el enfermo los objetivos terapéuticos.

3. Concepción terapéutica activa, incorporando una actitud rehabilitadora y activa que nos lleva a superar el «no hay nada más que hacer». Nada más lejos de la realidad y que demuestra un desconocimiento y actitud negativa ante esta situación.

4. Importancia del «ambiente». Una atmósfera de respeto, confort, soporte y comunicación influyen de manera decisiva en el control de síntomas.

La creación de este ambiente depende de las actitudes de los profesionales sanitarios y de la familia, así como de medidas organizativas que den seguridad y promocionen la comodidad del enfermo.

5. Atención integral, que tenga en cuenta los aspectos físicos, emocionales, sociales y espirituales. Forzosamente se trata de una atención individualizada y continuada. Esto significa la ineludibilidad de una atención global al enfermo, teniendo en cuenta las dimensiones física, psíquica, social y espiritual del paciente, así como otros aspectos que pueden condicionar su sufrimiento (figura 5).

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5. Instrumentos básicos de la medicina paliativa

La calidad de vida y el binestar de nuestros enfermos antes de su muerte pueden ser mejorados considerablemente mediante la aplicación de los conocimientos actuales de los cuidados paliativos, cuyos instrumentos básicos son (tabla 4):

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1. Control de síntomas: saber reconocer, evaluar y tratar adecuadamente los numerosos síntomas que aparecen y que inciden directamente sobre el bienestar de los pacientes. Mientras algunos se podrán controlar (dolor, disnea, etc.), en otros será preciso promocionar la adaptación del enfermo a los mismos (debilidad, anorexia, etc.). Billings ha enumerado una lista con los principios generales para el control de síntomas, expresados en la tabla 5.

2. Apoyo emocional y comunicación con el enfermo, familia y equipo terapéutico, estableciendo una relación franca y honesta.

3. Cambios en la organización, que permita el trabajo interdisciplinar y una adaptación flexible a los objetivos cambiantes de los enfermos.

4. Equipo interdisciplinar, ya que es muy difícil plantear los cuidados paliativos sin un trabajo en equipo que disponga de espacios y tiempos adecuados para ello, con formación específica y apoyo adicional.

Es importante disponer de conocimientos y habilidades en cada uno de estos apartados, que constituyen verdaderas disciplinas científicas. Es requisito indispensable el adoptar una actitud adecuada ante esta situación, a menudo límite para el propio enfermo, la familia y el equipo terapéutico.

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Bibliografía

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2. Historia y desarrollo de los cuidados paliativos

1. Introducción

El enfermo incurable, avanzado o terminal, y en general, cualquiera que sufre, por la propia naturaleza del sufrimiento, reclama alguien a su lado. La enfermedad incurable parece reclamar la presencia de otro acompañando, ofreciendo unas palabras de consuelo o buscando algún remedio que alivie.

A lo largo de la historia, médicos y enfermeras han permanecido junto al paciente y su familia en el proceso de la enfermedad y el sufrimiento, incluso cuando no disponían de grandes remedios o medicamentos para hacerle frente. Antaño fueron las epidemias o las catástrofes las que pusieron trabas a una presencia médica constante junto al enfermo; modernamente, la masificación, la tecnificación y la deshumanización retiran al médico de la cabecera del paciente incurable.

De todos modos, aliviar, acompañar o consolar constituyen parte del trabajo de los profesionales sanitarios y, muy especialmente, cuando curar no es posible. Por tanto, la historia de la medicina paliativa es tan antigua como la historia de la medicina y así de lejos deberíamos remontarnos buscando sus raíces.

Los cuidados paliativos comenzaron en Londres en la década de los sesenta. En sus inicios fueron denominados «cuidados tipo hospice» y con este término se extendieron por los países anglosajones. Se concibieron como un tipo especial de cuidados diseñados para proporcionar bienestar, confort y apoyo a los pacientes y sus familias en las fases finales de la enfermedad. Los cuidados paliativos promueven que los pacientes vivan, los días que les resten, conscientes y libres de dolor, con los síntomas bajo control; con dignidad, en su hogar o en un lugar lo más parecido posible, rodeados de la gente que les quiere. Con esta filosofía se organizaron servicios o programas para pacientes incurables. Algunos profesionales comenzaron a dedicarse específicamente a enfermos en situación avanzada con un nuevo modo de trabajar. Este movimiento tiene precedentes y nombres propios, de personas e instituciones, de los que nos ocuparemos en este capítulo.

Desde sus orígenes como nueva disciplina hasta la actualidad, los cuidados paliativos han evolucionado para adaptarse mejor a lo que los pacientes necesitan. Del grado de desarrollo actual de los servicios de cuidados paliativos también nos ocuparemos en este capítulo. Una muestra de esa evolución presente en la historia de los cuidados paliativos es la definición más reciente de la OMS, que señala dos aspectos novedosos. Por una parte, que los cuidados paliativos, actuando con la intención de mejorar la calidad de vida, también pueden influir positivamente sobre el curso de la enfermedad. Por otra, que también se pueden aplicar en estadios más tempranos de la enfermedad, junto con otras terapias cuyo fin es prolongar la vida, como la quimioterapia y la radioterapia, e incluyen aquellos exámenes necesarios para comprender y manejar mejor las complicaciones de la enfermedad.

2. Precedentes de los cuidados paliativos y del movimiento Hospice

La tradición hipocrática no recomendaba el trato con enfermos incurables y terminales ya que podría suponer el desafío a una pena que los dioses habían impuesto a un mortal. Con el influjo de la cultura cristiana las cosas cambiaron. En latín el sentimiento cálido entre el anfitrión y el invitado y el lugar donde se experimenta esa relación fue designado con el nombre de hospitium. En Europa, desde el siglo IV, en el período de Constantino y quizá guiado por su madre santa Elena, aparecieron instituciones cristianas inspiradas en los principios de la caridad evangélica, a las que se dio el nombre de hospitales y hospicios. Los primeros se establecieron en el mundo bizantino. En Roma, el primer gran hospital fue erigido en el año 400 por Fabiola, una discípula de san Jerónimo, en tiempos del emperador Juliano el Apóstata, a fin de atender a los peregrinos que llegaban al puerto de Ostia, desde África, Asia y otros territorios de Oriente.

En la Edad Media, los hospicios no tenían realmente una finalidad clínica, sino más bien caritativa. Se situaban cerca de las rutas más transitadas como ocurre, por ejemplo, en el Camino de Santiago en España: el monasteriohospital de San Marcos en León, la abadía de Samos en Orense, o el castillo de la Orden del Temple en Ponferrada, León. En estos sitios se atendían todo tipo de personas necesitadas: viajeros, huérfanos, peregrinos, etc. Se proporcionaba alojamiento y comida a los que se encontraran enfermos. Curar a los que fuera posible era lógicamente el primer objetivo, pero como, lamentablemente, a veces no había mucha ciencia que ofrecer, eran numerosos los que morían sin otro remedio. Estas personas eran atendidas hasta su muerte y los cuidados que recibían ponían un especial énfasis en el bienestar espiritual. Pero el hospicio medieval no fue primariamente un lugar dedicado a los moribundos. San Bernardo, en el siglo XII, utilizó la palabra hospice para señalar el lugar de los peregrinos. San Vicente de Paúl (1581-1660) promovió la creación de numerosos hospicios para pobres por toda Francia. Las Hijas de la Caridad continuaron desarrollando esa labor con pobres y enfermos.

La primera vez que se utilizó la palabra hospice para referir el cuidado de los moribundos fue en Lyon, Francia, en 1842 por Mme. Jeanne Garnier, quien, tras perder a los 23 años a su esposo y sus dos hijos, comenzó a visitar periódicamente a los enfermos de su parroquia. Cuidando a una enferma en condiciones extremas, a la que visitaba a diario, descubrió su nueva vocación: fundar una institución para atender a los enfermos «incurables». Aunque los hospitales rechazaban su proyecto, ella hizo partícipe de su idea a otras mujeres viudas. En 1842, fundaron la Asociación de las Damas del Calvario, a fin de atender las necesidades de enfermos incurables. Esta asociación inaugura en 1874, en París, el primer Hospice des Dames du Calvaire. Con la misma iniciativa se fundan diversos hospices o calvaries en Saint-Étienne, Burdeos, Rouen, Marsella, Bétheléen y Bruselas. En 1899 Anne Blunt Storrs fundó el Calvary Hospital de Nueva York. La maisons de Jeanne Garnier, en París, el Calvary de Nueva York y otros centros similares, siguen siendo hoy prestigiosas instituciones en las que muchas personas se dedican a los tratamientos paliativos de enfermos con cáncer de fase avanzada.

Sin conexión con los anteriores, en 1879 la madre Mary Aikenhead, fundadora de las Hermanas Irlandesas de la Caridad, estableció en Dublín Our Lady’s Hospice, y en Londres, en 1905, el St. Joseph’s Hospice. Al tiempo otras protestant homes abrieron sus puertas también en Londres para atender enfermos de tuberculosis y algunos enfermos de cáncer. En uno de ellos, el St. Luke’s Home for the Dying Poor, trabajó siete años, hasta 1948, Cicely Saunders como enfermera voluntaria.

3. Cicely Saunders y el St. Christopher’s Hospice

Cicely M. Saunders nació el 22 de junio de 1918 en Barnet, a unas pocas millas del norte de Londres (figura 1). Tuvo dos hermanos más pequeños, John y Christopher. Su familia era acomodada y no le faltó una buena educación y todo tipo de entretenimientos. Quiso estudiar Enfermería pero sus padres no estaban conformes. Decidió por ello estudiar en St. Anne’s College, Oxford, Política, Filosofía y Economía pensando que sería útil si en el futuro comenzaba a trabajar como secretaria de algún político, empleo que a ella se le antojaba divertido.

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Aunque sus estudios iban bien, la separación de sus padres y el estallido de la segunda guerra mundial en 1939 le hicieron pensar que era el momento de hacer algo más útil. Dejó Oxford y volvió para formarse como enfermera en la Escuela del St. Thomas’s Hospital Nightingale School, en Londres. Dado su trabajo excelente como enfermera, los responsables del hospital quisieron que se quedara en sus salas. Pero ante sus problemas de espalda, los médicos le aconsejaron buscar otro tipo de tarea cuando se graduó en 1944.

Cicely Saunders quería estar cerca de los enfermos por lo que decidió graduarse como trabajadora social sanitaria. Como parte de su nueva preparación volvió al St. Anne’s, de Oxford, para estudiar Teoría Política y Administración Pública y Social.

¿Por qué una mujer así decidió dedicar su vida a los moribundos? La respuesta hay que buscarla en sus creencias religiosas. De joven no era creyente pero tuvo una conversión fulgurante en 1945 que la llevó a acercarse a los Evangelios. Años más tarde entendió que trabajar con los moribundos era una manera de agradecer a Dios su fe. Esto ocurrió cuando conoció a David Tasma, en 1947. David Tasma era un judío polaco de unos 40 años, camarero de profesión, con un cáncer inoperable y sin nadie a su lado. Saunders le atendía profesionalmente como trabajadora social, pero su relación se convirtió en enamoramiento mutuo y en una de las influencias más determinantes de lo que más tarde sería el movimiento Hospice. David encontró el sentido de su vida y el de su enfermedad hablando con Saunders de cómo ayudar a otros enfermos que estuvieran en circunstancias similares. Ambos comenzaron a pensar en un sitio distinto en el que padecer una enfermedad incurable no fuera tan doloroso como lo fue para David, con un personal entrenado y hábil en tratar el dolor y que al tiempo se ocupara con delicadeza de atender también otras necesidades. Cuando David falleció, Cicely Saunders ya sabía qué hacer con su vida.

Cicely Saunders compaginó su labor como trabajadora social con actividades de voluntariado por las tardes en St. Luke’s Home for the Dying Poor, luego llamado St. Lukes Hospital, una casa para moribundos llevada por religiosas en Bayswater, Londres. En St. Lukes se dedicó a la lectura de las memorias anuales del centro. En ellas se recogían muchos comentarios del fundador, el doctor Howard Barret, sobre el tipo de trabajo que allí se realizaba. Estas ideas Saunders las reconoce como de la mayor influencia en los planes iniciales del St. Christopher’s.

Resueltos sus problemas de salud y no contenta con dedicar las tardes a los enfermos, pidió permiso para trabajar como enfermera también por las noches. El doctor Barret, le contestó que si de verdad lo que quería era ayudar a los enfermos debía estudiar Medicina: «Vaya a estudiar Medicina –le dijo– son los médicos los que abandonan a los enfermos». Y así, con 33 años, vuelve a las aulas por cuarta vez. Estudia en St. Thomas’s Hospital Medical School y a los 40 años, en 1957, se gradúa como médico. También en este período compagina sus estudios con su trabajo como voluntaria en St. Lukes. Entre 1958 y 1965 trabaja e investiga sobre el cuidado de los enfermos terminales en el St. Joseph’s Hospice, de Londres, uno de los hospice de las Hermanas Irlandeses de la Caridad. Allí escuchaba a los pacientes, tomaba notas, hacía registros y monitorizaba los resultados de control del dolor y otros síntomas de los enfermos. Aplica lo aprendido en St. Lukes’s en St. Joseph’s y así introduce la administración de opiáceos cada cuatro horas; ayuda a las religiosas a ser más eficaces en el cuidado de estos pacientes. Su método de trabajo y sus resultados comienzan a ser conocidos. Ella aprende todo lo que puede y sueña con construir un lugar para trabajar así, para investigar y para enseñar a otros.

Así relata ella misma los comienzos del St. Christopher’s: «La semilla a partir de la cual creció el Hospice fue una donación de 500 libras hecha por un hombre del gueto de Varsovia que murió de cáncer en un hospital de Londres en 1948. (...) 19 años más tarde fueron ingresados los primeros pacientes: la donación inicial había aumentado a 500.000 libras cuando se abrió el Hospice». Hoy, el St. Christopher’s –siendo el prototipo de los hospitales para incurables– «tiene sus propias características, procedentes de la personalidad de su equipo y, sobre todo, de su fundamento cristiano».

En el año 1961 se constituyó el grupo fundacional de St. Christopher’s Hospice que trabajó y discutió las bases y objetivos de su actividad hasta 1965. Después, esas bases fueron recogidas en una declaración fundacional. En ella, y bajo el epígrafe «El objetivo de St. Christopher’s Hospice», se lee lo siguiente:

«El St. Christopher’s Hospice está basado en la fe cristiana en Dios, a través de Cristo. Su objetivo es expresar el amor de Dios a todo el que llega y de todas las maneras posibles; en la destreza de la enfermería y los cuidados médicos, en el uso de todos los conocimientos científicos para aliviar el sufrimiento y malestar, en la simpatía y entendimiento personal, con respeto a la dignidad de cada persona como hombre que es, apreciada por Dios y por los hombres. Sin barreras de raza, color, clase o credo».

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El St. Christopher’s fue inaugurado en Londres en julio de 1967, en la zona sur de la ciudad (figura 2). Dos años más tarde incorporó los cuidados domiciliarios dependientes de la institución. El término «hospice» se mantuvo ya que resultaba un nombre intermedio entre hospital y hogar, y reflejaba bien la idea de lo que se pretendía conseguir: un lugar para los enfermos y sus familias que contara con la capacidad científica de un hospital y el ambiente cálido, la hospitalidad, de un hogar. Algunas de las personas que intervinieron en el proyecto alcanzaron, más tarde, renombre internacional.

El libro Cuidados de la enfermedad maligna terminal, dirigido por Saunders, fue publicado por primera vez en Londres a finales de la década de los setenta. En diversos capítulos se recoge toda la experiencia del equipo del St. Christopher’s en sus primeros años de trabajo, y de él se han seguido sucesivas ediciones en varios idiomas, también en castellano. Bajo el mismo título Saunders ya había publicado diversos trabajos en los años 1966 y 1967 en revistas especializadas. Saunders ocupó la dirección médica del St. Christopher’s hasta 1985 para pasar a hacerse cargo de la gestión y administración del hospital, aunque siempre siguió en contacto con enfermos y médicos. Cada año la atención del St. Christopher’s alcanza a más de 1.200 pacientes. La actividad global de los diferentes equipos que forman parte de St. Christopher’s atiende más de 350 pacientes cada día, principalmente del sudeste de Londres, Bromley y Croydon.

Para terminar este breve repaso al núcleo de origen del movimiento Hospice, la mejor manera es conocer la descripción que el propio St. Christopher’s hace de sí mismo:

«El St. Christopher’s Hospice es una Fundación Cristiana con un personal y un equipo de voluntarios de muchas religiones o de ninguna. Es una Fundación Médica que trabaja por mejorar la calidad de la vida que resta a personas aquejadas de enfermedades malignas avanzadas o del sistema nervioso central y al grupo de las personas de mayor edad. Está abierto a todo el que necesita sus cuidados, sin discriminación de raza, creencias o poder adquisitivo. Las solicitudes de admisión proceden de los médicos del paciente y la comunicación y contacto cercanos asegura la continuidad del cuidado. Los pacientes se mueven entre el Hospice, sus propios domicilios y sus anteriores hospitales.

El equipo de atención domiciliaria trabaja en coordinación con el equipo de asistencia primaria de la zona, dentro de un radio flexible de siete millas del Hospice. Hay camas disponibles si surge necesidad. La mayoría de los pacientes son atendidos en las Consultas Externas y algunos acuden al Hospital de Día. El Hospice tiene un programa a largo plazo de investigación clínica sobre alivio del dolor y otros síntomas terminales. Está también involucrado con estudios psicológicos sobre las necesidades de soporte del enfermo moribundo y sus familias, y de evaluación de sus prácticas, tanto para los enfermos ingresados como para los que se atienden en sus casas. St. Christopher tiene disponible un programa de enseñanza multidisciplinar para personal de otros centros especializados, médicos generales, enfermeras y otros profesionales así como para su propio personal».

Saunders nunca dejó de trabajar por los enfermos. Aunque abandonó su participación activa en St. Chistopher´s en 1985, en 2002 constituyó la Cicely Saunders Foundation, para promover la investigación en cuidados paliativos. Según la nota necrológica que publicó Times, de Londres, hace muchos años dijo que preferiría morir de cáncer, pues le daría tiempo para reflexionar sobre su vida y poner en orden sus asuntos materiales y espirituales. Y así ocurrió. Cicely Saunders, la mujer que transformó el cuidado de los moribundos, falleció por cáncer de mama el 14 de julio de 2005, en St. Christopher´s, a los 87 años de edad. Culminó así una vida dedicada a promover un mejor cuidado de los enfermos con procesos incurables.

4. El desarrollo inicial en el Reino Unido y en otros países

Esta mentalidad o filosofía de trabajo fue imitada pronto en el Reino Unido y comenzaron a surgir nuevos centros que siguieron denominándose hospice. Aunque Saunders no quiso fundar ninguna asociación, al conjunto de programas que surgieron se les agrupó desde entonces con el nombre de movimiento Hospice.

En 2006, en el Reino Unido, había unas 220 unidades de hospitalización con un total de 3.180 camas para enfermos terminales. Aunque la mayoría de los hospice tienen una media de 30 camas, los más grandes –St. Joseph’s y St. Christopher’s tienen unas 60 camas. Los hospice no se han convertido en sitios para morir. Los datos muestran que más del 45% de los enfermos que ingresan en estos centros son dados de alta hacia su domicilio. Pero el desarrollo del sistema hospice no terminó en los centros monográficos de hospitalización. Los primeros años de los hospice dieron lugar a otros modos de trabajar que se exportaron luego a otros países: equipos de atención a domicilio, centros de día y equipos de soporte hospitalario.

En Canadá, en los primeros años de la década de los setenta, profesionales de Winnipeg y Montreal introdujeron el concepto de Unidad de Cuidados Paliativos dentro de los hospitales para enfermos agudos. Cabe destacar la figura de Balfour Mount, que inaguró la Unidad del Royal Victoria Hospital en Montreal en 1975. A Canadá se debe la expresión «cuidados paliativos», que parece apropiada para describir mejor la filosofía del cuidado que se otorga a los pacientes terminales ya que el concepto hospice se refiere más a la estructura física de una institución.

En Europa los cuidados paliativos se desarrollaron a partir de finales de los años setenta. Los trabajos de Vittorio Ventafridda, en Milán, sobre el tratamiento del dolor oncológico, el establecimiento de la Asociación Europea de Cuidados Paliativos (European Association for Palliative Care, EAPC) y la implantación de políticas institucionales por algunos gobiernos, han sido algunos de los hitos determinantes de su desarrollo (figura 3).

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En España, a principios de la década de los ochenta, un grupo de médicos, en distintas partes de la geografía, se interesó en mejorar la asistencia, el tratamiento del dolor y el de otros síntomas en la fase terminal. En ese momento la medicina paliativa ya mostraba un desarrollo amplio en el Reino Unido e incipiente en otros países europeos y en América. Los pioneros de la medicina paliativa española se formaron en la nueva disciplina en centros del Reino Unido, Canadá e Italia. Después, trabajando de modo independiente, pusieron en marcha programas de paliativos en diversos hospitales de Canarias, Barcelona y Madrid. Con el nuevo modo de trabajar y la ayuda de otros profesionales que también se entusiasmaron con difundir la filosofía de cuidados paliativos, a través de cursos, artículos y conferencias, comenzó el desarrollo de muchos nuevos equipos. Un proyecto de la sanidad pública, auspiciado por la OMS en Cataluña, influyó profundamente en el resto de España. Dos instituciones se han hecho acreedoras del título de pioneros de la medicina paliativa en España: la Asociación Española contra el Cáncer (AECC) desde 1991 promovió decenas de equipos de atención domiciliaria por toda España y la Orden de los Hermanos Hospitalarios de San Juan de Dios puso en marcha muchas unidades de cuidados paliativos en hospitales, la primera de ellas en Pamplona en 1991.

5. Tendencias actuales en medicina paliativa

Los cuidados paliativos han mantenido su filosofía inicial desde la puesta en marcha de los primeros programas de esta especialidad en el Reino Unido hasta la actualidad. Pese a ello algunos aspectos han evolucionado, especialmente en Europa donde los servicios específicos de cuidados paliativos se cuentan por centenares.

En muchos países los cuidados paliativos no se desarrollan en centros monográficos u hospices. Son cada vez más frecuentes las unidades de cuidados paliativos situadas en centros de pacientes agudos, en centros oncológicos y en hospitales universitarios. Además de las unidades hospitalarias y de equipos de atención domiciliaria que aplican cuidados paliativos, existen en los hospitales generales de muchas ciudades lo que se denomina equipos de soporte hospitalarios o equipos móviles. Se trata de equipos de consultores que, sin tener camas asignadas, orientan en el cuidado y tratamiento de los pacientes. También se han desarrollado programas de cuidados paliativos en residencias de ancianos o casas de cuidados (nursing homes), como a veces se denominan en países sajones. Algunos programas de cuidados paliativos domiciliarios han sido entrenados para atender también otras situaciones médicamente complejas, de enfermos terminales o no, que necesitan un alto nivel de intervención en pacientes especiales con distintas patologías. También se han desarrollado, particularmente en el Reino Unido, programas en forma de centros de día para pacientes que necesitan cuidados paliativos. Más recientemente, los equipos de cuidados paliativos no se circunscriben a trabajar en un solo ámbito, sino que en algunos países o regiones atienden a los pacientes allí donde se encuentren: interviniendo bien en el hospital, bien en el domicilio o en una residencia de mayores cuando es necesario.

La tendencia que se observa en la mayoría de los países europeos es incluir la medicina paliativa como parte de la cartera de servicios de los programas nacionales de salud. En este sentido se pronunció el Consejo de Europa en el año 2003 a través de su recomendación número 24 al Comité de los Ministros de los Estados Miembros: Recomendación clave n.º 1: «Es necesario adoptar políticas sanitarias, legislativas y cualquier otra medida necesaria para desarrollar una política marco para cuidados paliativos de un modo coherente y amplio en todo el territorio nacional».